Nf

Ima kdo na tem forumu to bolezen ali vaši bližnji?

katti

14. okt 2007 18:22

kakšna bolezen je pa to?? lovebeyba

14. okt 2007 19:24

tole?

http://sl.wikipedia.org/wiki/NF-%CE%BAB lp veverica cak Sporočilo je spremenil(a) veverica cak dne 14. okt 2007 19:25:48 Sporočilo je spremenil(a) veverica cak dne 14. okt 2007 19:26:14

15. okt 2007 9:02

Našo družino ta bolezen spremlja že skoraj 30 let. Imel jo je moj oče, ki je žal že pokojni, podedovala pa sta jo tudi oba brata. Midve s sestro sva šli na kontrolni pregled (MR slikanje), vendar je bilo vse v redu. Možnosti, da se bolezen deduje na naše potomce, je kar 50% itak

15. okt 2007 9:30

Pa najbrž ne enaka za potomce tvojih bratov in vaju s sestro, itak??? rimljanka

15. okt 2007 11:30

Itak, tudi v naši družini je ta bolezen. Imel jo je moj oče, ki je tudi že pokojni in imam jo jaz. Žal sester in bratov nimam, tako, da ne morem rečt kako je s temi procenti. Imam pa prijatelja, kateri ima to bolezen prav tako njegov brat in oče je tudi imel. Ima tudi dve sestri. Si mogoče ti ena izmed teh dveh sester? Lahko mi pišeš tudi na zasebno pošto. Sem v eni veliki dilemi. Ko razmišljam o tem ali bi kdaj imela otroka, ne morem mimo tega, da otrok to bolezen lahko podeduje. Nočem, da trpi. Zato sprašujem, če ima kdo kakšnega znanca, ki se ubada s tem problemom; kako slawč so raziskave........ se mi zdi, da je že kar nekaj odkritega pa nam je to prikrito. katti

15. okt 2007 11:57

mislim da sem ena izmed teh sester ja v ljubljani obstaja center za genetsko svetovanje. ti svetujem, da greš tja. preiskave in svetovanje so menda dolgotrajni (mislim da najmanj 1 leto), ampak ti povedo, kakšne so možnosti glede otrok. pri nas sta se za to odločila brat in sestra, jaz pa še ne. kakšne teževe pa imaš zaradi bolezni? rimljanka, nisem ekspert za to bolezen, ampak kolikor vem, smo vsi štirje lahko prenašalci bolezni naprej v enakih procentih. nisem pa prepričana. bi morala sama iti na genetsko svetovanje, da bi bila 100%.bolezen je precej redka, zato malo vem o njej. je pa huda, tako da sem tudi jaz že večkrat razmišljala tako kot katti glede otrok. itak

15. okt 2007 15:59

A tako, hvala za informacije. Bom še mal s tvoji bratcem kontaktirala, glede te genetske svetovalnice. Oh težav je kar nekaj, sluh, ravnotežje, malo obraz in še druge stvari pa ne bi zdaj o tem, je približno nekaj takega kot pri tvojem bratu. Res je ta bolezen nepoznana, približno jo poznamo samo tisti, ki nas je kakorkoli prizadela, se mi zdi. Škoda, da se več ne govori, predvsem zato, ker se lahko pojavi tudi pri manjših otrokih oz. dojenčkih in je prepoznavanje te bolezni lahko ključno.... ker je veliko novih mutacij, tako, da ni rečeno, da otrok bolezen podeduje, lahko je prvi v družini. Poznam eno punco, mi je postala prijateljica, pri kateri nihče v družini ni še imel NF. OK, naj bo dovolj za enkrat. katti